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99真人游戏网站:动员各方共同为罕见病患者提供医疗救助

时间:2021/7/17 18:34:05  作者:  来源:  浏览:0  评论:0
内容摘要:以高氨血症为重点的多学科罕见病专家研讨会17日在这里举行。中国罕见病联席会议局秘书长王林教授等多位专家表示,对罕见病的关注应立足于完善国家基本医疗保障制度,保障罕见病患者的利益,维护罕见病患者的社会公平观念,实现“基本医疗保险是基本”;同时,基于政府主导的理念,加强国家顶层制度设计;基于多层次、多学科联合参与和精准政策...

以高氨血症为重点的多学科罕见病专家研讨会17日在这里举行。中国罕见病联席会议局秘书长王林教授等多位专家表示,对罕见病的关注应立足于完善国家基本医疗保障制度,保障罕见病患者的利益,维护罕见病患者的社会公平观念,实现“基本医疗保险是基本”;同时,基于政府主导的理念,加强国家顶层制度设计;基于多层次、多学科联合参与和精准政策实施的理念。

会议由全国罕见病学术小组主席联席会议、上海市罕见病防治基金会、上海医学会罕见病专科分会共同主办。如何解决罕见病高价值药物保护的困境,上海市罕见病防治基金会理事长李定国教授认为,在鼓励地方探索的前提下,我们仍然要坚持政府为主导因素,加强制度的顶层设计。在基本医疗保险基本政策的带动下,动员各方共同为罕见病患者提供医疗救助,实现罕见病患者“有医有保”。

据了解,随着全球创新药物研发热潮的掀起,各大制药公司看好这一无人开发的罕见药热点,争相加入罕见病药物研发的激烈竞争。李定国教授指出,企业在谋求发展的过程中,必须坚持经济效益和社会效益并重。企业应合理降低患者用药成本,提高罕见病患者可得性,加大罕见病药物自主研发力度。


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